poniedziałek, 28 kwietnia 2014

CrazyWill na wojennej ścieżce


Hey ludziska!

Kilka razy już wspominałem o swojej chorobie, a nawet obiecałem, że opowiem coś więcej na jej temat aby zaspokoić ciekawość zainteresowanych, no i żeby była jasność, co mam na myśli mówiąc “moja choroba”. Dziś nadszedł ten dzień i zrobi się nieco poważniej, gdyż zamierzam zahaczyć o temat -UWAGA!- śmierci. Niektórzy z Was mogą dojść do wniosku, że zbyt lekko podchodzę do tematu, ale wiedzcie, że to nie przez brak szacunku do ludzkiego życia. Bardziej wynika to ze świadomości w której żyję, a w którą bardzo silnie wpisuje się średniowieczna maksyma “memento mori”. Ale nie martwcie się, post będzie jak najbardziej CrazyWillowy, bo jak zwykle zamiast o użalanie, chodzi mi o pokazanie siły, która tkwi w człowieku i którą można wykorzystać w trudnej sytuacji :D Nie wszystko jest tak złe, na jakie wygląda ;)

Zacznijmy od tego, że choruję na dystrofię mięśniową Duchenne'a (wym. diszena), ogólny zanik mięśni. Jest to choroba genetyczna. W skrócie, mój organizm nie ma bladego pojęcia o tym, że powinien produkować dystrofinę - rodzaj białka wchodzącego w strukturę komórki mięśniowej. Bez tego białka tkanka mięśniowa po prostu się rozpada, mięśnie nie potrafią się odbudowywać i w rezultacie dochodzi do ich zaniku. Przez to jestem takim trochę kulturystą, tyle, że oni myślą jak dobrze zbudować mięśnie, a ja kombinuję, jak zachować jak największą masę mięśniową. Wiem, nie wyglądam jak grecki Heros, nie mam czym zaimponować dziewczynom, ale motywacje mam odpowiednią :D 

Siłą rzeczy jestem chory od urodzenia, a urodziłem się jako rozwrzeszczany niemowlak mając 10 punktów w skali Apgara i rozwijałem się jak zdrowe dziecko. To w przedszkolu pojawiły się pierwsze oznaki, że coś jest nie tak: nigdy nie nauczyłem się wchodzić po schodach stawiając nogi na przemian, tylko zawsze dokładałem jedną do drugiej. Ortopedzi dziecięcy ciągle obstawiali przy płaskostopiu, ale na moje nieszczęście, nie mieli racji. Jakoś na początku szkoły podstawowej (darujcie, nie pamiętam w której klasie) uczęszczałem na gimnastykę korekcyjną i tam pedagog prowadzący zajęcia stwierdził, że to raczej nie będzie płaskostopie. Zostałem wysłany na pierwszą konsultacje do pewnej Pani Neurolog (oczywiście, przy okazji musiała mnie zmacać grupka studentów xD) no i padło podejrzenie, że jest to taki a nie inny zanik mięśni.
Następnie wpadłem z wizytą do szpitala dziecięcego w Warszawie przy ulicy Banacha na rozpoznanie w celu diagnozy, no i wyszło co wyszło, czyli klops. W dodatku pewna pani doktor, której nazwiska litościwie nie wymienię, popisała się empatią i zdolnościami psychologicznymi i zagrała w otwarte karty, pocieszając moją mamę w mniej więcej oto taki sposób: “kilka lat pochodzi, kilka lat kule, wózek, trochę poleży i przed 16 rokiem życia umrze”. Na szczęście, jestem dość złośliwą bestią i zdaje się, że uda mi się przeżyć ową panią doktor xD
Szczerze mówiąc, nie mam pojęcia kiedy i w jaki sposób dotarła do mnie świadomość na co jestem chory i czym kończy się to wszystko, ale na pewno było to dosyć wcześnie; z pewnością byłem jeszcze dzieckiem. Zapytacie, czy dziecku nie było ciężko żyć z taką świadomością? Cóż, nie bardzo pamiętam jak żyło się bez tej świadomości, a poza tym, jestem typem człowieka, który po prostu lubi wiedzieć. Kiedy człowiek jest czegoś świadom, wie na czym stoi, wtedy może działać. Wiedząc, że zostawiło się w domu włączone żelazko jeszcze można coś z tym zrobić, najgorsza jest totalna nieświadomość i kiedy po powrocie zastajemy dom kompletnie spalony ;) Im bardziej choroba postępowała, tym mocniejszy stawałem się psychicznie i byłem gotów na dalsze następstwa.
Chodziłem trochę jak kaczka (“dwa razy postrzelili mnie na bagnach” - jakby to podsumował Abelard Giza), niektóre dzieciaki się ze mnie śmiały - wiadomo, bardzo często to właśnie dzieci są najgorsze dla dzieci, ale, rzecz jasna, nie dałem się! Aż w końcu w 6 klasie podstawówki musiałem usiąść na wózek inwalidzki i w sumie nie było mi z tym najgorzej. Jednak, w pewnym momencie zaczęli umierać moi znajomi, koledzy, również chorzy na zanik mięśni. To wtedy załączyło mi się silne “memento mori”, które towarzyszy mi do dziś. Przesiąkłem tym tak mocno, że czasem czuje się jak totalny socjopata - kiedy słyszę o śmierci kogoś, kogo znałem, nie czuje właściwie nic specjalnego, tzn. jest mi szkoda, że już tej osoby nie zobaczę, ale nie czuje żalu, smutku ani rozpaczy, bo śmierć jest dla mnie czymś naturalnym, oswoiłem się z nią. Co nie oznacza, że nie chcę żyć, wręcz przeciwnie - mam bardzo silny instynkt przetrwania i chcę się delektować każdą sekundą mojego życia.
“Pani doktor” przepowiedziała mi, że dożyję maksymalnie 16-go roku życia, a pisząc te słowa mam prawie 26 i, jak na swoją chorobę, trzymam się całkiem dobrze. Czy to szczęście? Może trochę, ale przede wszystkim chyba to, że z rodzicami chwytaliśmy się naprawdę przeróżnych metod aby utrzymać moje mięśnie w odpowiedniej formie i myślę, że niektóre z tych metod mogły przynieść efekt (m.in. terapia komórkami macierzystymi). Stan psychiczny też wiele daje, a w tym temacie jestem nieugięty. No i ostatnia rzecz: kiedyś powiedziałem, że kiedy śmierć przyjdzie po mnie to zgwałcę ją tak mocno, że sukienka będzie jej świstała - jak widać, najwyraźniej nie jest gotowa na taki hardcore ;D

Co wyciągnąłem z tej życiowej lekcji? Hmm, podsumujmy: najgorsza porażka jest wtedy, kiedy sami się poddajemy, a płacz i żal wobec czegoś nieuniknionego są totalną stratą czasu - myślę, że każdą chwilę trzeba wykorzystać jak najlepiej, niż marnować ją na ludzkie słabości. Wierzę, że każdy z nas ma w sobie instynkt przetrwania, który jest ogromną siłą w trudnych sytuacjach, tylko trzeba go dobrze poszukać w sobie. Cóż, w końcu nikt nie zna dnia ani godziny, a memento mori + carpe diem dają całkiem smakowity mix ; )

No i na tym kończy się ta niezbyt wesoła HISTO-RYJA ;) Muszę Was ostrzec, że nie przepadam za przejawami współczucia, gdyż to do niczego dobrego nie prowadzi, wręcz przeciwnie, mogą one pchnąć do użalania się nad sobą, a to ostatnia rzecz, jakiej potrzebujemy do szczęścia w życiu ;)

SIŁA! :)

Pamiętaj!
Będąc wojownikiem swojego życia, jesteś nie do zabicia!

poniedziałek, 21 kwietnia 2014

Miliony spojrzeń


Hey ludziska! :D O, znowu mamy poniedziałek, niesłychane, ale tym razem - lany! :D Wszystkim Paniom życzę wiele pomyślności i mokrego śmigusa-dyngusa ;)


Nadeszła pora, kiedy to bardzo chętnie przeleję swoje myśli na “papier” :) Dzisiejszy post jest, można powiedzieć, troszkę na zamówienie ;) Bardzo serdecznie zachęcam Was do podrzucania tematów, które chcielibyście poznać z CrazyWillowego punktu widzenia. Jeśli poczuję klimat i uznam, że dysponuję odpowiednią wiedzą, to możecie być pewni, że się wypowiem.:)

Dziś chciałbym poruszyć temat spojrzeń, i nie chodzi o to, że każdy z nas może widzieć jedną sprawę na różne sposoby, choć nie twierdzę, że tak nie jest ;) Mam na myśli spojrzenia padające na osoby niepełnosprawne w miejscach publicznych. Nie mówię tu o osobach, po których tego nie widać, ale jednak wózek inwalidzki, jakby nie było, rzuca się w oczy ;) "Jakie cztery kółka? Aaa te, to nic takiego, tylko taki nowy trend, możesz mieć teraz alufelgi zawsze przy sobie, nie tylko w samochodzie; taka męska rzecz" ;)

Oczywiście, jak mam to w zwyczaju, będę bazował na tym, co wiem z własnego doświadczenia; ponadto lekko zahaczę o historię. Ponownie przenieśmy się do momentu, kiedy CrazyWill był nastolatkiem. Były to czasy, kiedy społeczeństwo nie było jeszcze zbytnio obyte z widokiem osób np. poruszających się na wózkach inwalidzkich, choć już powolutku sytuacja zmierzała w dobrym kierunku. A przyczyną takiego stanu rzeczy, jak sądzę, był okres sprzed roku ‘88, kiedy to:
- mentalność ludzi była nieco inna niż dzisiaj, np. często dochodziło do sytuacji, w której ktoś się wstydził niepełnosprawnego lub chorego członka rodziny;
- architektura oraz urbanistyka stanowiły wielką przeszkodę, bo ówczesny rząd, przy wszelkiego rodzaju budowach, zbytnio się nie przejmował takimi ludźmi - w końcu nie wyrabiali 120% normy ani planów iluś-letnich;
- nie było specjalnych instytucji, które mogłyby pomagać niepełnosprawnym w różnych sytuacjach oraz dziedzinach życia;
- komputery nie bardzo były dostępne w użyciu cywilnym, a Internet w Polsce nie istniał.
Moim zdaniem, dla wielu z nas ważne jest to ostatnie. Bo tak naprawdę sami wiecie, że to komputer obecnie stanowi dla każdego 17-calowe okno na świat (w zależności od wielkości monitora). To dzięki Internetowi zarówno społeczności, jak i pojedynczy ludzie mogą się integrować i kontaktować z sobą. Nie możemy również zapomnieć o bardzo szybkim przepływie informacji oraz niemalże natychmiastowym dostępie do nich, ponieważ im więcej wiemy, tym mniej rzeczy nas dziwi ;)
Ale dajmy spokój zaszłościom historycznym i wróćmy do CrazyWilla w wersji crazy-nastolatka. W poprzednim poście już trochę opowiedziałem Wam o swoim charakterku ];-> Wtedy naprawdę denerwowało mnie, że ludzie się na mnie patrzą. Żeby jeszcze robili to w jakiś dyskretny sposób, ale nie, po prostu gały z orbit, mówię wam xD Jak to ja, zbuntowałem się przeciwko temu i zdarzyło mi się pewnie więcej niż kilku osobom zadać bardzo “urocze” pytanie: "Co się gapisz?". Jakoś nigdy nie uzyskałem na nie kreatywnej odpowiedzi (prawdę mówiąc, nawet jej nie oczekiwałem), natrafiałem tylko i wyłącznie na speszone miny (jakoś się nie dziwię). Oczywiście, z perspektywy lat, doświadczenia oraz wiedzy żałuję tego typu odzywek, bo dopiero troszkę później zrozumiałem, że nie tędy droga ;) Do tych spojrzeń w końcu się przyzwyczaiłem, zdałem sobie sprawę, że człowiek musi się oswoić z daną sytuacją a to nastąpi tylko, jeśli będzie jej często doświadczać. Tak więc, jeśli patrzenie na mnie komuś pomoże w obyciu się z takim widokiem, to rewelacja dla mnie oraz mentalności teraźniejszych i przyszłych pokoleń ;)
Mogę powiedzieć, że w przeciągu ostatnich 10 lat wiele się zmieniło w tej naszej mentalności i świadomości odnośnie osób niepełnosprawnych, choć nadal nie jest idealnie. Co prawda, podobno ideały nie istnieją (prócz, oczywiście, mnie ;-) ) ale zawsze można do ideału dążyć :D Czasem, w różnych miejscach (zwłaszcza publicznych), dalej czuję wzrok ludzi na sobie. W takich sytuacjach pamiętajcie, że energię krążącą w naturze można odpowiednio ukierunkować i wykorzystać. Mogę, np. na randce, na pytanie "Dlaczego wielu ludzi tak się na ciebie patrzy?" odpowiedzieć: "Wiesz, jestem sławny, nigdy o mnie nie słyszałaś?" i ugotowana xD Dla lepszego efektu przydałoby się jeszcze kilka fleszy i ludzi, którzy chcą mój autograf :)))

Jeśli jesteś niepełnosprawnym facetem bądź kobitką, to wzrok innych ludzi może również oznaczać, nie uwierzysz, ale…
(werbel) wrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
(ta chwila napięcia)
ta da dam! Jesteś przystojny/jesteś piękna! :D (fanfary)
Toż to szok xD

I tą oto zaskakującą informacją kończę dzisiejszy post ;) Fajnie, jak zwykle, się dla Was pisało, dzięki wielkie za zainteresowanie, temat kontaktu wzrokowego mamy za sobą :D Jeśli macie jakieś pytania, inne doświadczenia lub pogląd na sytuację w tym czy innym temacie, walcie do mnie jak w dym na priv (wersja dla nieśmiałych) lub komentujcie (dla bardziej zuchwałych). Bardzo chętnie Was wysłucham, podyskutuję bądź poinformuję :)
Do następnego!

Byłby ze mnie poeta, tylko głowa nie ta :P
Pamiętaj!
Gap się gap, gapiów pełen świat xD


poniedziałek, 14 kwietnia 2014

Buntownik z wyboru



Hey ludziska! Wiem, że czytacie to i mamy poniedziałek, ale tkwimy w tym razem i damy radę! :)

Tak sobie siedzę i myślę, myślę i siedzę (bo w sumie jak miałbym stać ;D ) i wymyśliłem, że tym razem opowiem Wam o tym co ukształtowało mnie, CrazyWilla, takim jakim jestem oraz moje podejście do życia. Tylko od razu na wstępie chciałem zwrócić uwagę że nie możemy mierzyć każdego niepełnosprawnego jedną miarą, gdyż inaczej jest, kiedy ktoś już dorosły i z ukształtowanym charakterem i osobowością traci swoją sprawność nagle w jakimś wypadku, a inaczej jest, kiedy ktoś choruje od dziecka i kształtuje się wraz z świadomością tego co mu dolega. Ten drugi przypadek dotyczy mnie, a o tym co mi dokładnie dolega i czym się to je opowiem Wam innym razem bo z doświadczenia życiowego wiem, że ludzie są tego ciekawi i bardzo często pada takie pytanie. A jeśli nie pada to głównie dlatego, że niektórzy po prostu obawiają się tego pytania, bojąc się że np. urażą taką osobę. Boją się zupełnie niepotrzebnie, gdyż po pierwsze myślę, że traktowanie kogoś jak jajka do niczego dobrego nie prowadzi ;) a po drugie, jeśli widzimy osobę niepełnosprawną na ulicy, w knajpie czy gdziekolwiek indziej, to znaczy że jest gotowa do uczestniczenia w życiu społecznym i na pewno takowe pytanie udźwignie ;)

Wracając do sedna dzisiejszego postu, a mianowicie mojego podejścia i spojrzenia na świat, słowo klucz to BUNT. Jestem buntownikiem z natury. Niepoprawnym buntownikiem. Oczywiście, głównie to zbuntowany okres nastoletni miał na mnie ogromny wpływ, bo mimo że okres gimnazjum i szkoły średniej spędziłem w szkole katolickiej, to absolutnie nie miałem nic wspólnego z grzecznym i uduchowionym chłopcem. Już prędzej nasuwa się skojarzenie z Omenem Richarda Donnera ;) Miałem naprawdę szalone pomysły, niejasne poglądy, słuchałem mocnej i mocno zbuntowanej muzyki, chodziłem na koncerty, szalałem z kumplami i oczywiście nie stroniłem również od używek takich jak, no wiecie, np. kawa czy herbata ];-> Raczej nie skupiałem się na mojej chorobie, założyłem sobie gdzieś tam podświadomie, że choćby miało się walić i palić to będę normalnym gościem który dorówna swoim rówieśnikom, będzie akceptowany, lubiany i, jak na nastolatka przystało, oczywiście będzie cool :D I wiecie co? Dało się, nawet w tak specyficznym okresie życia jak gimnazjum, mimo że już towarzyszyły mi moje cztery kółka.
Mówi się, że człowiek powinien wiele rzeczy akceptować w życiu, szczególnie samego siebie, ale o ile pogodziłem się z moim stanem - to jest, przyjąłem do świadomości że jestem chory, o tyle nigdy nie zaakceptuję mojej choroby bo dla mnie to jak akceptacja np. tego że ktoś codziennie będzie nas bił do nieprzytomności i mówię temu stanowcze NIE! Choroba zawsze będzie moim śmiertelnym wrogiem z którym będę walczył do końca i z pełną siłą. Tu nasuwa mi się pewien cytat z filmu Rush-Wyścig: "życiowy wróg to nie tylko klątwa, to może być błogosławieństwo; mędrzec więcej czerpie od wrogów niż głupiec od przyjaciół" - również widzę to w podobny sposób i czerpię z tego siłę oraz pewną mądrość.

Pozwolę sobie wrócić jeszcze do tematu traktowania kogoś jak jajko. Nie jestem specjalistą w wychowaniu dzieci a mój staż w wychowywaniu wynosi dokładnie okrągłe zero, ale mimo wszystko i tutaj zamierzam wcisnąć swoje trzy grosze ;) Bardzo często niepełnosprawne dzieciaki traktuje się właśnie jak przysłowiowe jajko, rozpieszcza się je, robi się wszystko za nie i zabrania się im wielu rzeczy argumentując: “bo jesteś chory”, “bo jesteś niepełnosprawny". Wiecie, kiedy człowiek coś słyszy wiele razy, zaczyna w to wierzyć. Rozumiem, że każdy kocha swoje dziecko, martwi się, kiedy coś się mu dzieje. Żal chorego dziecka, ale jeśli wszystko robimy za nie to zaczyna myśleć że wszystko mu się należy, rozleniwia się, poddaje, a NIE WOLNO! Z troski i miłości powinno się właśnie takie dziecko traktować normalnie aby nauczyło się życia i miało siłę i odpowiednią determinację, a nie żeby myślało że jest chorą, biedną sierotą i żeby nie wytworzyło sobie w głowie granicy społecznej, JA INNY, JA NIEPEŁNOSPRAWNY-->ONI ZDROWI. Jeśli jeszcze nie widzieliście świetnego (choć francuskiego ;) ) filmu Nietykalni (2011), to koniecznie to nadróbcie i zobaczcie jak tam to funkcjonuje i jak wiele potrafi niepełnosprawnemu dać traktowanie go jak “normalnego człowieka” oraz posiadanie u swego boku przyjaciela, z którym można dojść “na koniec świata i jeszcze dalej!” :D (Toy Story, Buzz Astral ;D ) Prawda jest taka, że niepełnosprawność tkwi tylko i wyłącznie w głowie. Moja akurat tkwi głęboko w dupie i mam nadzieje że zostanie tam do końca świata :D
Do następnego postnięcia, trzymajcie się ciepło! :)

Pamiętaj!
Bunt jest fajny! Bunt jest zdrowy! Bunt jest zawsze wystrzałowy!
;D

niedziela, 6 kwietnia 2014

Daleki dystans do pokonania



Witajcie moi drodzy, przybywam z kolejną dawką CrazyWillowych przemyśleń ;) Mam nadzieję że i Was te początki wiosny dobrze nastrajają :)
Dziś pozwolę sobie posłużyć się Stand-upem naszego polskiego "Turka", Abelarda Gizy ;) A chodzi mi przede wszystkim o poczucie humoru i dystans do siebie samego i świata. Taki dystans moim (nie)skromnym zdaniem jest niezbędny do życia, i nie tylko dla osoby niepełnosprawnej, bo - jak mówi Abelard - nie możemy w taki sposób dzielić ludzi, co to za różnica czy ktoś przeskoczy nad szlabanem czy przejedzie pod nim? Jedyny słuszny podział jaki możemy sobie wyobrazić to podział na ludzi, którzy posiadają poczucie humoru i mają dystans do świata oraz na tych nieco smutniejszych, którzy tych cech nie posiadają. W dodatku, niepełnosprawności wszelkiego rodzaju nie są jedynym zmartwieniem ludzi ;) - każdego z nas dotykają przeróżne problemy, z którymi musimy się borykać. Poczucie humoru, dystans życiowy i optymizm na pewno przyniosą nam więcej korzyści w walce z nimi niż smutek i żal do wszystkiego co żyje (lub też nie ;-) ).
Muszę się przyznać, że mam jeszcze jedną metodę radzenia sobie z problemami, moją chorobą, niepełnosprawnością. Jest to gniew. Ale nie gniew, który bym chciał na kogoś przelać, bo w sumie nie ma na kogo, nie ma winnego. Jest to gniew mobilizujący mnie do działania. W takiej sytuacji z moich głośników wybrzmiewa naprawdę mocna nuta, zaciskam zęby i mówię sobie że wkurza mnie to wszystko ale JA nie dam rady? JA?! Wolę polec w walce niż w łóżku, użalając się nad sobą ;) "Moim sprzymierzeńcem jest Moc i potężnym sprzymierzeńcem ona jest…" -cytując Mistrza Yodę z Imperium Kontratakuje.
Zatem, nawiązując do poczucia humoru i dystansu, postanowiłem wymienić Wam kilka niebagatelnych plusów siedzenia na wózku :
- nigdy nie zabraknie ci miejsca siedzącego bo krzesełko masz już z sobą ;) (szczególnie przydatne w komunikacji miejskiej!)
- wiele kobiet lubi alufelgi ;)
- linia wzroku otwiera interesujące perspektywy ;D
- zawsze można dorobić kilka groszy jako "riksza"
- oblężenie zamku? Nie ma problemu, w końcu masz z sobą mobilny taran ;)
- impreza była gruba? Spokojnie, wózek drogę do domu zna :D



Ogólnie fajnie się ponabijać z siebie samego, szczególnie gdy nie ma się z czego śmiać - zawsze człowiek ma siebie. A jeśli zrobi się to dobrze, to na pewno ktoś inny nie wymyśli czegoś, co mogłoby zepsuć własną samoocenę ;)



A na koniec specjalne podziękowania dla Abelarda Gizy (choć zapewne nigdy tego nie przeczyta) gdyż po części to właśnie On i ten fragment Stand-upu z youtuba zainspirowały mnie do stworzenia tego bloga; szczególnie słowa "Jak czegoś nie znasz to się dziwnie czujesz" i to jest prawda, tak jest z wszystkim ;) Stąd chciałem by ten blog pełnił także funkcję poznawczą, by przełamywał lody :) Może w jakimś stopniu uda mi się tego dokonać, zobaczymy :)
Dzięki wszystkim za uwagę, kolejny post już wkrótce ;)


Pamiętaj!
Nie bądź smutas, nie rżnij głupa, nie udawaj sztywnego trupa,
bądź wesoły, bądź radosny, to doczekasz przyszłej wiosny!
;D