poniedziałek, 28 kwietnia 2014

CrazyWill na wojennej ścieżce


Hey ludziska!

Kilka razy już wspominałem o swojej chorobie, a nawet obiecałem, że opowiem coś więcej na jej temat aby zaspokoić ciekawość zainteresowanych, no i żeby była jasność, co mam na myśli mówiąc “moja choroba”. Dziś nadszedł ten dzień i zrobi się nieco poważniej, gdyż zamierzam zahaczyć o temat -UWAGA!- śmierci. Niektórzy z Was mogą dojść do wniosku, że zbyt lekko podchodzę do tematu, ale wiedzcie, że to nie przez brak szacunku do ludzkiego życia. Bardziej wynika to ze świadomości w której żyję, a w którą bardzo silnie wpisuje się średniowieczna maksyma “memento mori”. Ale nie martwcie się, post będzie jak najbardziej CrazyWillowy, bo jak zwykle zamiast o użalanie, chodzi mi o pokazanie siły, która tkwi w człowieku i którą można wykorzystać w trudnej sytuacji :D Nie wszystko jest tak złe, na jakie wygląda ;)

Zacznijmy od tego, że choruję na dystrofię mięśniową Duchenne'a (wym. diszena), ogólny zanik mięśni. Jest to choroba genetyczna. W skrócie, mój organizm nie ma bladego pojęcia o tym, że powinien produkować dystrofinę - rodzaj białka wchodzącego w strukturę komórki mięśniowej. Bez tego białka tkanka mięśniowa po prostu się rozpada, mięśnie nie potrafią się odbudowywać i w rezultacie dochodzi do ich zaniku. Przez to jestem takim trochę kulturystą, tyle, że oni myślą jak dobrze zbudować mięśnie, a ja kombinuję, jak zachować jak największą masę mięśniową. Wiem, nie wyglądam jak grecki Heros, nie mam czym zaimponować dziewczynom, ale motywacje mam odpowiednią :D 

Siłą rzeczy jestem chory od urodzenia, a urodziłem się jako rozwrzeszczany niemowlak mając 10 punktów w skali Apgara i rozwijałem się jak zdrowe dziecko. To w przedszkolu pojawiły się pierwsze oznaki, że coś jest nie tak: nigdy nie nauczyłem się wchodzić po schodach stawiając nogi na przemian, tylko zawsze dokładałem jedną do drugiej. Ortopedzi dziecięcy ciągle obstawiali przy płaskostopiu, ale na moje nieszczęście, nie mieli racji. Jakoś na początku szkoły podstawowej (darujcie, nie pamiętam w której klasie) uczęszczałem na gimnastykę korekcyjną i tam pedagog prowadzący zajęcia stwierdził, że to raczej nie będzie płaskostopie. Zostałem wysłany na pierwszą konsultacje do pewnej Pani Neurolog (oczywiście, przy okazji musiała mnie zmacać grupka studentów xD) no i padło podejrzenie, że jest to taki a nie inny zanik mięśni.
Następnie wpadłem z wizytą do szpitala dziecięcego w Warszawie przy ulicy Banacha na rozpoznanie w celu diagnozy, no i wyszło co wyszło, czyli klops. W dodatku pewna pani doktor, której nazwiska litościwie nie wymienię, popisała się empatią i zdolnościami psychologicznymi i zagrała w otwarte karty, pocieszając moją mamę w mniej więcej oto taki sposób: “kilka lat pochodzi, kilka lat kule, wózek, trochę poleży i przed 16 rokiem życia umrze”. Na szczęście, jestem dość złośliwą bestią i zdaje się, że uda mi się przeżyć ową panią doktor xD
Szczerze mówiąc, nie mam pojęcia kiedy i w jaki sposób dotarła do mnie świadomość na co jestem chory i czym kończy się to wszystko, ale na pewno było to dosyć wcześnie; z pewnością byłem jeszcze dzieckiem. Zapytacie, czy dziecku nie było ciężko żyć z taką świadomością? Cóż, nie bardzo pamiętam jak żyło się bez tej świadomości, a poza tym, jestem typem człowieka, który po prostu lubi wiedzieć. Kiedy człowiek jest czegoś świadom, wie na czym stoi, wtedy może działać. Wiedząc, że zostawiło się w domu włączone żelazko jeszcze można coś z tym zrobić, najgorsza jest totalna nieświadomość i kiedy po powrocie zastajemy dom kompletnie spalony ;) Im bardziej choroba postępowała, tym mocniejszy stawałem się psychicznie i byłem gotów na dalsze następstwa.
Chodziłem trochę jak kaczka (“dwa razy postrzelili mnie na bagnach” - jakby to podsumował Abelard Giza), niektóre dzieciaki się ze mnie śmiały - wiadomo, bardzo często to właśnie dzieci są najgorsze dla dzieci, ale, rzecz jasna, nie dałem się! Aż w końcu w 6 klasie podstawówki musiałem usiąść na wózek inwalidzki i w sumie nie było mi z tym najgorzej. Jednak, w pewnym momencie zaczęli umierać moi znajomi, koledzy, również chorzy na zanik mięśni. To wtedy załączyło mi się silne “memento mori”, które towarzyszy mi do dziś. Przesiąkłem tym tak mocno, że czasem czuje się jak totalny socjopata - kiedy słyszę o śmierci kogoś, kogo znałem, nie czuje właściwie nic specjalnego, tzn. jest mi szkoda, że już tej osoby nie zobaczę, ale nie czuje żalu, smutku ani rozpaczy, bo śmierć jest dla mnie czymś naturalnym, oswoiłem się z nią. Co nie oznacza, że nie chcę żyć, wręcz przeciwnie - mam bardzo silny instynkt przetrwania i chcę się delektować każdą sekundą mojego życia.
“Pani doktor” przepowiedziała mi, że dożyję maksymalnie 16-go roku życia, a pisząc te słowa mam prawie 26 i, jak na swoją chorobę, trzymam się całkiem dobrze. Czy to szczęście? Może trochę, ale przede wszystkim chyba to, że z rodzicami chwytaliśmy się naprawdę przeróżnych metod aby utrzymać moje mięśnie w odpowiedniej formie i myślę, że niektóre z tych metod mogły przynieść efekt (m.in. terapia komórkami macierzystymi). Stan psychiczny też wiele daje, a w tym temacie jestem nieugięty. No i ostatnia rzecz: kiedyś powiedziałem, że kiedy śmierć przyjdzie po mnie to zgwałcę ją tak mocno, że sukienka będzie jej świstała - jak widać, najwyraźniej nie jest gotowa na taki hardcore ;D

Co wyciągnąłem z tej życiowej lekcji? Hmm, podsumujmy: najgorsza porażka jest wtedy, kiedy sami się poddajemy, a płacz i żal wobec czegoś nieuniknionego są totalną stratą czasu - myślę, że każdą chwilę trzeba wykorzystać jak najlepiej, niż marnować ją na ludzkie słabości. Wierzę, że każdy z nas ma w sobie instynkt przetrwania, który jest ogromną siłą w trudnych sytuacjach, tylko trzeba go dobrze poszukać w sobie. Cóż, w końcu nikt nie zna dnia ani godziny, a memento mori + carpe diem dają całkiem smakowity mix ; )

No i na tym kończy się ta niezbyt wesoła HISTO-RYJA ;) Muszę Was ostrzec, że nie przepadam za przejawami współczucia, gdyż to do niczego dobrego nie prowadzi, wręcz przeciwnie, mogą one pchnąć do użalania się nad sobą, a to ostatnia rzecz, jakiej potrzebujemy do szczęścia w życiu ;)

SIŁA! :)

Pamiętaj!
Będąc wojownikiem swojego życia, jesteś nie do zabicia!

11 komentarzy:

  1. Dobrze, że nie mieszkasz w Świecie Dysku Pratchett'a, bo tam jest TEN Śmierć ;) To by mogło boleć :D

    OdpowiedzUsuń
  2. Jesteś prawdziwym wojownikiem :) Życie to bitwa która składa się w małych "codziennych wojenek",które nieustannie trzeba wygrywać.Życzę Ci takiej siły,która nigdy się nie wyczerpie :) A z tą śmiercią...hmmmm oj! pewnie się przeraziła :D
    Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuje :) ja także życzę wielkiej siły w tych życiowych "wojenkach" ;) Gorzej gdyby ta moja groźba wpisała się w preferencje seksualne śmierci :P

      Usuń
    2. Oj wówczas mogłoby być niebezpiecznie ;)

      Usuń
  3. Masz świetne podejście do życia, piąteczka ;D
    W pewnym sensie zabawne jest to, że osoby, które dużo straciły, doceniają wszystko co mają tysiąc razy bardziej, niż inni, i są bardziej dzielne od reszty :P gratuluję ci, jesteś kimś wielkim :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Życie bardzo często bywa przezabawną ironią :D dziękuje za te miłe słowa, choć ja, po prostu robię swoje ni mniej ni więcej ;)

      Usuń
  4. Obiecałam, że wpadnę i poczytam. Zadeklarowałam, że skomentuję, jeśli tekst będzie budził chęć komentarza. I budzi. ( co wnioskuję po stukających w klawiaturę palcach). a nawet przez dłuższy czas frapuje. Chciałabym napisać coś więcej, ale zdaje się, że chyba mam o wiele poważniejsze zadanie. Idę w głąb siebie -- szukać instynktu.
    Pozdrawiam ciepło Budziku Dusz :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ogromnie się cieszę, że postanowiłaś mnie tutaj odwiedzić :) Trzymam mocno kciuki i życzę Ci dużo pomyślności w tej podróży w głąb siebie :)

      Usuń