poniedziałek, 24 listopada 2014

Nadzieja w pigułce

Źródło: http://davidmalan.photoshelter.com/


Hey ludziska!

Żeby nie zrobiło się monotematycznie czas zrobić małą przerwę w serii Crazy Will-owych osobowości ;) Dziś opowiem Wam trochę o nadziejach, perspektywach i współczesnej medycynie. Choć umysł i silna wola jak najbardziej potrafią wspierać ciało podczas problemów natury zdrowotnej, to jednak bez medycyny nie mielibyśmy szans w walce z wieloma chorobami. Nauka potrafi dać człowiekowi nadzieję, jeśli tylko dać jej na to szansę. Czy warto? O tym mam nadzieję Was dziś przekonać ;)

Jak pewnie pamiętacie, choruję na - jak do tej pory nieuleczalną - chorobę, ogólny zanik mięśni. Moja psychika, jak Wam starałem się udowadniać w moich notkach, znosi świadomość tej nieuleczalności całkiem nieźle. Oczywiście, nie zawsze jest łatwo, ale nikt nie mówił, że tak będzie - w końcu chyba każdy z nas ma jakiś własny, nielekki życiowy bagaż. Ale oprócz tej zaprogramowanej gdzieś we mnie motywacji do życia, pomaga mi coś jeszcze - mianowicie wiara w możliwości współczesnej nauki. Gdzieś tam tli się we mnie nadzieja na to, że naukowcom uda się opracować w miarę skuteczny lek i że nastąpi to jeszcze za mojego życia. Oczywiście nie wierzę w cudowne, od-razu-ozdrawiające tabelki, ani specjalnie nie liczę na to, że udałoby mi się odbudować całość utraconych mięśni. Ale już utrzymanie w miarę silnego ciała, a najbardziej rąk, pozwoliłoby mi jeździć na wózku i radzić sobie w życiu w pojedynkę.
Przez to, że walka z moją chorobą przynosiła rezultaty i udało się nieco przyhamować postępy zaniku, miałem poczucie, co prawda trochę egoistyczne, że to nie może być przypadek - dostrzegałem w tym szczyptę przeznaczenia. Skoro udało się dokonać tyle, to dlaczego miałbym się nie doczekać skutecznego leku na dystrofię Duchena? Ale to chyba całkiem normalne, że osoba czekająca na konkretny lek chce się go doczekać jeszcze za swojego życia. Po śmierci raczej już się nie przyda, no, chyba że będzie to coś ożywczego ;D Dalej staram się trwać w takim przekonaniu, chociaż ze dwa lata temu przestałem śledzić newsy na temat leków. Przestałem, ponieważ już kilka razy wydawało mi się, że lek jest tuż tuż, nakręcałem się że już lada chwila coś wymyślą, a koniec końców okazywało się, że to jeszcze nie to. Niestety, badania nad nowymi lekami to bardzo długotrwały i mozolny proces. No, może względnie długotrwały - jeśli się zastanowić, jakiego dokonaliśmy skoku technologicznego od pierwszej wojny światowej, to chyba po prostu my za krótko żyjemy w stosunku do postępu odkryć ;)

Zastanawialiście się kiedyś, jak opracowuje się nowy lek? Pozwólcie, że pokrótce Wam o tym opowiem; po więcej szczegółów zapraszam >>>TUTAJ<<< Aby odkryć lek, prowadzi się albo losowe badania związków naturalnych, albo syntezuje grupę związków o strukturze, która może "pasować" do odpowiedniego “zamka” w organizmie. Dla znalezienia w wytypowanej grupie najaktywniejszego w danym przypadku związku chemicznego prowadzi się wstępne badania na wyizolowanych komórkach, tkankach czy narządach. Następnie przychodzi pora na tzw. badania przedkliniczne – najczęściej na zwierzętach. Pozwalają one oszacować działanie i toksyczność leku oraz jego skuteczność w docieraniu tam, gdzie dotrzeć powinien. Tu kończy się rola laboratorium a zaczynają badania kliniczne, prowadzone na ludziach. Składają się one z kilku faz:
Faza 1, prowadzona na małej grupie (10-100) całkiem zdrowych ochotników, pozwala zweryfikować wyniki badań przedklinicznych na ludziach i ustalić w miarę bezpieczne dawkowanie. Trwa ok. 1,5 roku i odsiewa zwykle 30% leków, które okazują się jednak całkiem nieskuteczne,.
Faza 2, prowadzona jest przez 0,5-2 lata na dwóch grupach chorych (20-300 osób). Jedna grupa otrzymuje testowany lek, a druga placebo, żeby sprawdzić, czy lek działa mocniej od nadziei na jego skuteczność ;) Leki, które przejdą tę fazę testów są już obiecujące.
Faza 3, prowadzona jest na dużej grupie (300-kilka tysięcy osób) przez ponad rok i również wykorzystuje grupę kontrolną z placebo. Pozwala określić dawkowanie leku i efekty uboczne, jakie wywołuje. Po tej fazie lek może zostać zarejestrowany i wprowadzony do obrotu.
Faza 4 to zbieranie dodatkowych danych o działaniu już zarejestrowanych leków w dłuższym czasie i na większej ilości pacjentów oraz o obserwowanych interakcjach między różnymi lekami.
Wszystkie etapy badań klinicznych przechodzi zwykle 1 na 5 leków, a opisane etapy tworzenia leku to koszt, bagatela, ok. 0,5 mld zł.

Niedawno dowiedziałem się o nowym leku "Ataluren" stworzonym we francuskich laboratoriach, który przeszedł już 3 fazę badań klinicznych. W tej chwili trwa procedura, która ma zapewnić warunkowe zezwolenie na jego dystrybucję na terenie UE. Co prawda, lek nie może pochwalić się powalającą skutecznością, ale jest to kolejny klocek dołożony do układanki. Być może nadchodzące badania reakcji na lek na większej grupie pacjentów i w dłuższej perspektywie czasowej pozwoli na wyciągnięcie odpowiednich wniosków i ulepszenie tego specyfiku, zobaczymy. Wiem jedno - nie mam zamiaru przestać wierzyć, że może się udać. Zawsze warto mieć choć minimalną nadzieję na ziszczenie się pozytywnego scenariusza i dbać o siebie. Życie potrafi być mocno ironiczne i głupio by było, gdyby komuś zabrakło miesiąca do uleczenia jego choroby, więc może lepiej nie ryzykować ;)

W temacie leków i badań nad nimi, chciałem także gorąco zachęcić Was do zapoznania się z petycją dotyczącą wyłączenia przepisu 37k punkt 1 i 1a prawa farmaceutycznego względem niekomercyjnych badań klinicznych. W wielkim skrócie, obecnie koszt prowadzenia takowych badań spada na uczelnie medyczne, a że te bardzo często same bywają niedofinansowane, ważne badania nad lekami mogącymi ratować życie nie są realizowane lub są realizowane, jak to się mówi, na pół gwizdka. Zmiany proponowane w petycji zakładają, że koszty związane z obsługą tego typu badań (zaczynając od hospitalizacji, po naklejenie plastra po pobieraniu krwi) będą pokrywane przez NFZ. Wbrew pozorom, nie jest to wcale jakiś egzotyczny problem. Żeby daleko nie szukać, dotyczy także bezpośrednio mojej osoby - wiem że np. na Uniwersytecie Medycznym w Białymstoku prowadzi się badania nad zanikiem mięśni oparte na wykorzystaniu komórek macierzystych i nawet gdyby wymyśliliby jakiś lek, to i tak prawdopodobnie nie znajdą się środki na przebadanie go. A, jak pisałem, jest to złożony i kosztowny proces. Osoby zdrowe może oburzać kolejna pijawka ciągnąca pieniądze z ich podatków, ale jest to rozumowanie dość krótkowzroczne, bo przecież różnie w życiu bywa. Nie wiem jak Wy, ale ja wolę żyć ze świadomością że moja rodzina, przyjaciele, czy już tak empatycznie osoby trzecie, w razie jakiejś ciężkiej choroby będą miały większe szanse dzięki terapii eksperymentalnej bądź lekowi, który na jej podstawie powstał dzięki badaniom zdolnych akademików ;) Oczywiście marzy mi się, że kiedyś nie będzie takiej niepełnosprawności ani choroby, której nie można wyleczyć, choć to dosyć utopijna wizja przyszłości. No ale kto wie, a nad taką przyszłością możemy pracować już teraz, do czego bardzo serdecznie zapraszam! Petycję i wszelkie szczegóły z nią związane znajdziecie >>>T U T A J<<< :)

I to tyle, jeśli chodzi o dzisiejszą notkę. Fajnie, że mogłem podzielić się z Wami tym jak wygląda z mojej perspektywy nadzieja i oczekiwanie na coś, co ostatecznie mogłoby wyleczyć przyczynę mojej choroby, a na pewno zmieniłoby diametralnie moje życie. Wiem, że zmiany bywają trudne, ale taką na pewno jakoś bym przeżył xD Również i Wy możecie się pośrednio przyczynić do pozbycia się jakiejś niewdzięcznej choroby, a dzięki temu, do zmiany czyjegoś życia :) Dzięki wielkie ludziska za uwagę, trzymajcie się ciepło.

Cztery koła, wiara w siebie, spójrz przed siebie!

Pamiętajcie!
W medycynie siła drzemie,
Daj jej szanse, lecz wierz w siebie xD

poniedziałek, 17 listopada 2014

CrazyWill-owe osobowości - Andy Campbell



Hey ludziska!

15 stopni Celsjusza w listopadzie? Nie martwcie się, nie zmieniam tematyki bloga na meteorologiczną ;) Po prostu jest to dla mnie przyjemne zaskoczenie, zwłaszcza, że jak już wspominałem, ja i mój wózek nie lubimy zimy, a w szczególności śniegu (choć ten oczywiście potrafi być klimatyczny). Jak tak dalej pójdzie, w Sylwestra będziemy mogli zrobić grill party o tematyce hawajskiej :D

Dziś za to zaserwuję Wam kolejny post z serii CrazyWill-owych osobowości. Przed Państwem, prosto ze Zjednoczonego Królestwa (UK): Andy Campbell!

Źródło: http://news.discovery.com/
Będąc już dorosłym mężczyzną, Andy nieszczęśliwie spadł z klifu, łamiąc kręgosłup na tyle poważnie, że już niestety nie stanął na nogi. Po wypadku, gdy Andy doszedł już do siebie, stwierdził, że wózek wcale nie musi oznaczać totalnego końca wszystkiego dobrego w jego życiu: może to być początek nowej przygody. A zaczęło się od jego pierwszego zjazdu na sit-sky (pomoc wizualna >>>tutaj<<<). Prędkość i uczucie wolności to coś, co mocno wyryło mu się w pamięci i już wkrótce miało stać się wyznacznikiem jego przyszłego życia. Andy pokochał góry jak nigdy wcześniej i od tamtej pory zaczął intensywniej obcować z górskim krajobrazem o każdej porze roku, używając do tego celu nie tylko sit-sky ale również kajaka, 3-kołowego roweru górskiego napędzanego rękoma, paralotni, terenowego wózka inwalidzkiego czy sprzętu wspinaczkowego. Warto chyba również wspomnieć o tym, że Andy od czasu do czasu, pewnie dla odmiany, schodzi też poniżej poziomu morza - nurkując ;)

To, co wymieniłem wyżej to wcale niemało jak na jednego wózkersa, ale Andy na tym nie poprzestał, o nie :D Spragniony wrażeń, postanowił podjąć się niesamowitego wyzwania polegającego na podróży dookoła świata na wózku inwalidzkim, pokonując łącznie aż 30 000 mil. Wyzwanie to miało na celu nie tylko przekroczenie swoich słabości i udowodnienie, że nawet na wózku można mierzyć się z Fileasem Foggiem, ale także zebranie podczas podróży środków na pomoc charytatywną. Zebrane pieniądze, za pomocą założonej przez siebie fundacji, Andy zamierza przekazać na finansowanie sprzętu adaptacyjnego, a co za tym idzie, na zwiększenie komfortu życia ludzi z niepełnosprawnością ruchową w krajach rozwijających się. Taki, można powiedzieć, wózkers dla wózkersów ;) Nieco inaczej niż w przypadku poprzednio przedstawionego Aarona Fotheringhama, bo tam inspiracja dla innych i otworzenie nowego horyzontu w aktywności osób niepełnosprawnych wyszła niejako przy okazji spełniania pasji młodego chłopaka. W przypadku Andy’ego chodzi także o pomoc materialną na, jak dla mnie, bardzo szlachetny i CrazyWill-owy cel :D Jak już wspominałem przy okazji innej notki, wózki inwalidzkie i inny sprzęt dla niepełnosprawnych potrafią być kosmicznie drogie. I o ile w naszym kraju, dzięki dofinansowaniu ze strony państwa i innych instytucji, jakoś sobie z tym radzimy (no, o tyle, o ile), to w krajach mniej rozwiniętych może być z tym problem. Taki wózkers bez wózka xD będzie absolutnie i totalnie wykluczony z życia społecznego, no, chyba że ma znajomego, który mu coś naprędce pospawa ;) Nie wiem jak Wy, ale jak sobie wyobrażę życie zamknięte tylko i wyłącznie w czterech ścianach, może tylko ewentualnie na jakimś fotelu z kółeczkami, kompletnie bez możliwości ruszenia się gdzieś dalej, to ściska mnie w żołądku - taka sytuacja musi być przerażająca. Dlatego też uważam, że oprócz motywowania, pomoc finansowa jest tu niesamowicie ważna. 

Andy to kolejny wózkers, którego hobby zdecydowanie jest odwrotnością kolekcjonowania znaczków pocztowych ;) Na pewno jego pasja jest wymagająca fizycznie i często niebezpieczna - jest w tym nutka pewnego rodzaju wariactwa xD co z pewnością czyni go CrazyWill-ową osobowością ;) Ma także wpływ na wzrost świadomości problemów osób niepełnosprawnych ruchowo na całym świecie i stara się im w taki czy inny sposób pomagać. Bardzo imponująca postawa ;) Mam wielką nadzieję, że Andy jeszcze nie raz nas czymś zaskoczy :)

Druga notka z serii CrazyWill-owych osobowości dobiega końca - miło mi było po raz kolejny wziąć kogoś pozytywnego na mój celownik ;) Szukanie i czytanie informacji na temat takich person jest naprawdę inspirujące i motywujące i robię to z wielką przyjemnością. Może komuś z Was przynosi to podobną frajdę, a przynajmniej będę się trzymał tej dobrej myśli xD Dzięki za uwagę, udanego tygodnia Wam życzę i do następnego :) Trzymajcie się, ludziska!

Let’s Rock!
Never give up!




"Die living"
- Andy Campbell

poniedziałek, 10 listopada 2014

CrazyWill-owe osobowości - Aaron Fotheringham



Hey ludziska!

Witam Was po tygodniowej postowej przerwie ;) Kiedyś na facebook-u (na którego zresztą serdecznie zapraszam) wrzuciłem krótką informację o Sue Austin - artystce poruszającej się na wózku inwalidzkim, która przez swoją sztukę pragnie przybliżyć temat niepełnosprawności w społeczeństwie. Wśród niepełnosprawnych jest więcej tak barwnych i wyróżniających się osobowości i uważam, że warto przedstawić ich sylwetki, a przy okazji oczywiście ocenić ich CrazyWill-owość ;) Szczególnie, że czasem np. na youtubie natrafiamy na interesującą postać, a kiedy chcemy dowiedzieć czegoś więcej, okazuje się że trudno znaleźć polskojęzyzne materiały, a język jednak bywa przeszkodą. Zapraszam do nowej serii tematycznej na moim blogu!

Dzisiejsza osobowość pasuje do mojej notki na temat sportów ekstremalnych wśród wózkersów ;) Poznajcie Aarona Fotheringhama, znanego skatera na wózku inwalidzkim. 

Źródło: http://www.guinnessworldrecords.com/
Trochę podstawowych informacji:
Aaron urodził się w 1991 roku w Las Vegas i podobno miejscem jego narodzin wcale nie było kasyno ;) Na samym początku życiowa ruletka mu niestety nie sprzyjała, ponieważ urodził się z rozczepieniem kręgosłupa. I tak oto Aaron od najmłodszych lat został wózkersem. Czy się poddał? Oczywiście że nie, widocznie pustynia chowa twardych ludzi ;) Własne fizyczne upośledzenie przekuł na pasję i sukces. Gdy miał 8 lat z fascynacją obserwował swojego brata jeżdżącego na BMX-ie w skate parku. Pewnego dnia brat zasugerował mu, że mógłby sam popróbować różnych trików i ewolucji na swoim wózku - w końcu też ma koła ;) Podjął się wyzwania, a pod koniec dnia stanowczo stwierdził, że taka forma aktywności to coś co naprawdę sprawia mu radość no i… wciągnęło go na dobre. Od tamtego momentu Aaron zaczął regularnie jeździć po skateparku. I nie było to równie łatwe co przechadzka po parku, o nie. Taki sport wiąże się z tysiącami upadków, siniaków, stłuczeń i z hektolitrami wylanego potu a czasem nawet i krwi. Mimo wszystko, Aaron za każdym razem się podnosił i nie odpuszczał; coś ciągle pchało go naprzód, nie pozwalając się wycofać, poddać. Ja chyba znam to uczucie i Wy prawdopodobnie także. Pojawia się kiedy robimy coś co sprawia nam radość, nie wiem: rysujemy, gramy w grę zręcznościową, kręcimy hula-hop czy cokolwiek. Mimo wielu drobnych porażek i niepowodzeń, w momencie gdy zauważamy postęp, nawet taki maleńki, coś w głowie podpowiada, że to się na pewno da zrobić lepiej - może nie za piątym razem tylko za setnym, ale jednak. To wszystko powoduje że zaczynamy się wkręcać w jedną konkretną czynność, która absorbuje maksymalnie nasze ciało i umysł, a my działamy jak w transie zapominając nawet o upływającym czasie. Ja osobiście, kiedy wyrwę się z takiego stanu, czuję się jakbym się przebudził z naprawdę miłego i odprężającego snu, mimo zmęczenia, które daje efekt podobny do porannego rozespania ;)
Aaron zaadoptował i przystosował do wózka inwalidzkiego triki i ewolucje znane z deskorolki i rowerów BMX a dyscyplinę tę nazwał ChairSkating (WCMX). Jest on, można śmiało powiedzieć, prekursorem tego sportu. Kiedy zaczynał, na rynku nie było wystarczająco mocnych i amortyzowanych wózków które by się sprawowały bez większych kłopotów technicznych i zapewniały jak największy komfort podczas wykonywania ewolucji przez wózkersa-wyczynowca. Gdy przy którymś triku wózek Aarona najzwyczajniej w świecie się rozleciał, jedna z firm zaprosiła go do współpracy nad pierwszym wózkiem dedykowanym do ChairSkatingu, który miałby służyć nie tylko jemu, ale również innym wózekrsom zainteresowanym tym konkretnym sportem.

Aaron wykonał wiele trików, występował na różnych pokazach i zawodach, ale ja opowiem Wam o tych, moim zdaniem, najważniejszych. 
Jako pierwszy na świecie, i to w wieku 14 lat, wykonał z powodzeniem backflipa (wyskok z rampy->salto w tył->lądowanie) na wózku inwalidzkim. Następnie w 2006 roku zajął 4 miejsce w grupie średniozaawansowanej na zawodach Vegas AmJam BMX. Warto podkreślić, że były to zwykłe zawody bez ulg dla niepełnosprawnych a w rywalizacji Aaron pokonał wielu zdrowych i sprawnych kolegów. W wieku 18 lat ponownie zachciało mu się salt xD ale tym razem, żeby nie było zbyt banalnie, podniósł sobie poprzeczkę i wykonał podwójnego backflipa - również z powodzeniem ;) W 2010 roku dołączył do ekipy Nitro Circus Live Tour i ruszył w trasę obejmującą Stany Zjednoczone, Australię, Nową Zelandię oraz Europę. Było to show mające na celu promocję takich sportów jak właśnie Skateboarding, BMX itp. W tym czasie Aaron miał okazję wykonywać triki na ogromnej rampie mającej 50 stóp, czyli nieco ponad 15 metrów. Na tym potworze zaliczył kilka groźnie wyglądających upadków, ale nic wielkiego mu się na szczęście nie stało; no, przynajmniej nie słyszałem, żeby usiadł na wózku po raz drugi xD

Źródło: http://www.hkyantoyan.com/
W Nowej Zelandii podczas trasy postanowił kolejny raz przesunąć granicę swoich możliwości i po raz kolejny jako pierwszy na świecie wózkers wykonał frontflipa (czyli pojedyncze salto w przód) co było już totalnie czymś WOW! Frontflip jest szczególnie trudny o wykonania, ponieważ kształt rampy ułatwia raczej rotację do tyłu, w tych warunkach salto w przód wymaga naprawdę sporo umiejętności oraz siły.
Dzięki swoim niezwykłym umiejętnościom jazdy na wózku inwalidzkim, w 2009 roku Aaron pracował jako dubler Kevina McHale odgrywającego postać poruszającego się na wózku Artie Abramsa w serialu Glee.

Myślę, że jak na skromne 23 latka, dorobek Aarona jest całkiem imponujący. A to z pewnością jeszcze nie koniec - aktualnie Aaron dalej realizuje swoje projekty, obmyśla nowe triki, jest zapraszany na różne imprezy i do różnych programów oraz uczy CharSkatingu innych wózkersów, nawet tych najmłodszych ;) Dzięki działalności Aarona tzw. CharSkaterzy zaczęli się zrzeszać, powstała podobno nawet liga WCMX, no i zainteresowanie wśród wózkersów tego typu sportem zdecydowanie wzrosło, co możecie zobaczyć na filmiku poniżej ;)


Aaron z całą pewnością jest CrazyWillem a nawet CrazyWheelem (szalonym kółkiem) xD z krwi i kości. I nie tylko dlatego, że z pomocą swojego wózka robi niebezpieczne i zapierające dech w piersi rzeczy. Imponuje jego wytrwałość w dążeniu do celu i czerpaniu z tej drogi maksymalnej radości. No i co najważniejsze - dla wielu ludzi wózek inwalidzki może być wyrokiem, a Aaron spojrzał na to w zupełnie inny sposób i potraktował wózek jako narzędzie do realizacji swoich marzeń, jako nową alternatywę, z której grzech nie skorzystać. Aaron wręcz pokochał swój wózek, o czym świadczy hasło na jego blogu: “I love my wheelchair”. Myślę, że taka pozytywna postawa wobec życia jaką wielu z Was potrafi prezentować potrafi zainspirować innych (o ile już tego nie robi), dlatego też: pamiętaj! I Ty możesz zostać CrazyWillem! xD

Jak to przeważnie bywa, na koniec postu wyrażam jakąś nadzieję ;) Dzisiaj jest to nadzieja, że spodobał się Wam pomysł na nową serię tematyczną i że udało mi się tak pozytywną osobę jak Arron Fotheringham opisać w jak najbardziej przystępny sposób. Nie zapominajcie, że Wy również możecie mieć wpływ na tematykę posta lub podpowiedzieć mi, czyją sylwetkę warto tu przedstawić. Czekam na Wasze propozycje, które możecie przesyłać poprzez formularz kontaktowy na blogu bądź w wiadomości na CrazyWill-owym facebooku ;) Trzymajcie się ciepło!

Let’s Rock! Never give up!

Strona Aarona            >>>TUTAJ<<<
Kanał YT Aarona        >>>TUTAJ<<<
Facebook Aarona       >>>TUTAJ<<<


Aaron Story [Angielski]: